Hola, me gustaría pedir la ayuda a todos los aficionados del futbol español para un niño Almeriense de 4 años que padece una enfermedad rara llamada 'Sindrome de Alexander':
Se describió en 1949, publicándose casos aislados posteriormente, con denominaciones diversas: panneuropatía hialina, leucodistrofia dismielinogénica, degeneración fibrinoide de los astrocitos fibrilares y leucodistrofia con formación de fibras de Rosenthal.
El comienzo de la forma habitual es precoz, hacia los 2-4m, aunque hay formas tardías y del adulto. Se presenta con megalencefalia progresiva, detención del desarrollo locomotor, espasticidad y crisis, con fallecimiento alrededor de los 2-3 años de vida. Son característicos la neuroimagen, la presencia de fibras de Rosenthal en la autopsia y el aumento de la proteína alfa-beta-cristalina en LCR. Hay serias dudas de que sea un transtorno hereditario.
El elemento característico de este proceso esta constituido por la acumulación densa de de cuerpos vermiformes que son en realidad prolongaciones gliales modificadas. Se las observa alrededor de los vasos y en la zona periférica del SNC, región subpial y periventricular.
El estudio ultraestructural de un caso de enfermedad de Alexander ha mostrado que estos corpúsculos se forman por fascículos de gliofilamentos aglutinados y modificados en su estructura de la linea astrocitaria. Además se observa una alteración mielínica severa y difusa, con escasa afectación axonal y pocos subproductos sudanófilos. Se piensa que está producida por afectación tóxica del astrocito, que conduce a su degeneración y necrosis.
La solución para la enfermedad de este niño cuesta al rededor de los 2.000.000 de €, entre todos lo podremos conseguir!
Para esto, los padres de Juanma están subastando unas camisetas de distintos jugadores de la liga española, cedidas y firmadas por ellos mismos.
Por favor pujen por ella en esta dirección: http://www.ayudajuanma.es/subastas.aspx
PUEDEN AYUDAR A SALVAR LA VIDA DE ESTE NIÑO ALMERIENSE DE 3 AÑOS
GRACIAS DE TODO CORAZÓN.